Међународни дан ретких болести основан на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести обележава се последњег дана фебруара (28. или 29.), сваке године почев од 2007. године.
У свету постоји више од 8.000 ретких болести од којих болује чак пет одсто светске популације.
Дуго времена, лекари, истраживачи и административна тела која се баве регулативом здравствене заштите нису били свесни да постоје ретке болести. До скоро нису постојала права истраживања нити регулатива у оквиру здравственог сектора која се односи на специфичне проблеме ове области. За већину ретких болести не постоји лек, али одговарајуће лечење или медицинска нега могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих. За неке болести је већ постигнут импресиван напредак, захваљујући истраживању и социјалној солидарности.
Представници из више од 70 земаља света окупиће се како би упознали јавност о проблемима са којима се у свету суочава 300 милиона оболелих од ретких болести и чланови њихових породица. Европска асоцијација оболелих од ретких болести као кључне области за 2025. годину за више од 30 милиона оболелих од ретких болести у Европи истиче значај напредака у дијагностици, истраживању, нези и приступу лечењу.
Главни проблеми који се јављају код оболелих од ретких болести су:
- Недоступност дијагнозе
- Недостатак информација, о самој болести (где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака)
- Недостатак научног знања,
- Недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
- Социјалне последице (стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности)
- Недостатак квалитетне здравствене заштите, због ћега болесници остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
- Висока цена постојећих лекова и лечења (што доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења)
- Неједнакост, када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно не могу.
Процењује се да у Србији са неком ретком болешћу живи чак 350 хиљада грађана. Иако су ове болести појединачно ретке, заједно утичу на велики број људи који се удружују у борби за праведност и једнак приступ лечењу и подршци за све погођене.
Према Закону о здравственој заштити, центри за ретке болести воде регистре ретких болести за које су добили статус центра за ретке болести за територију Републике Србије. Све здравствене установе у Србији (домови здравља, болнице, клинички центри, клиничко-болнички центри) су у обавези да податке о оболелим од ретких болести достављају референтним центрима.
Подаци из регистара центара за ретке болести достављају се Регистру за ретке болести, који води Институт за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“. Процес прикупљања и уноса података о новодијагностикованим, оболелим и леченим пацијентима са овим поремећајима здравља у регистар је континуиран.
Министарство здравља континуирано повећава издвајања и спроводи активности које за циљ имају унапређење положаја лица оболелих од ретких болести. У Србији је 2012. године издвојено 130 милиона динара за лечење 8 пацијената оболелих од ретких болести (за две дијагнозе). У 2024. години издвојено је 7,2 милијарде динара за лечење 733 пацијента са 40 различитих дијагноза ретких болести, док је за 2025. годину опредељено 10,2 милијарде динара.
Влада Републике Србије је усвојила почетком 2024. године одлуку о једнократној новчаној помоћи оболелима од ретких болести као и право на доделу ваучера за куповину лекова и медицинских средстава и/или доделу ваучера за рехабилитацију и рекреацију за оболеле чији су подаци евидентирани у Регистру зе ретке болести Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут” и у значајној мери су допринели обиму регистрације особа са ретким болестима у нашој земљи.
Ради остваривања права пацијената оболелих од ретких болести, према закључцима Владе Републике Србије, упис у Регистар омогућен је и свим лекарима који су ауторизовани на Сервис јавног здравља (СЈЗ) Института „Батут“ и који располажу податком о постављеној дијагнози ретке болести.
У Регистру лица оболелих од ретких болести на Сервису јавног здравља здравствене установе у Србији су до 14. фебруара 2025. године евидентирале 14.528 лица.
Циљеви обележавања Дана:
Скретање пажње што шире јавности — на проблеме са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице.
Укључивање шире заједнице — која на било који начин може помоћи да ова велика група пацијената изађе из „изолације”.
Слоган: „Покажи своје ретко – покажи да је важно”
